
五年前,我生下一个不会走路的婴儿。到今天,我抱了他整整五年。
这五年里,我们收到过三次病危通知书,住过三次ICU,从西安到长沙,辗转多家医院,最终得到的诊断只有一行字:神经系统疾病,脑白质病变,发病率百万分之一。症状类似渐冻症,病因不明,无有效治疗方案。医学文献上写着,这类患儿平均寿命在两到六岁之间。
今年,他五岁了。
前几天做了个梦。梦里他掉进河里,我拼命追却追不上。可他没有沉下去,而是稳稳站在水面上,潇潇洒洒地往前走了。醒来时枕头湿了一片——这样的梦,这些年做过太多次。每次梦见他走路,醒来都是泪流满面。
但今天我想写这些,是因为我知道,世界上这样的孩子不止一个,这样的母亲也不止我一个。如果我的经历能给谁带来一丝温暖,或者一点力量,那也算我儿子为这个世界留下了一点痕迹。
很帅对不对?从小抱出去,人人都夸这孩子长得真好。我常开玩笑说:“你就光长脸了,怎么不长长脑子呢?”你看,亲妈才敢这么“毒舌”。
展开剩余85%看着他灿烂的笑容,这五年吃过的苦、流过的泪,好像都能释然了。曾经我也怨恨过:为什么给了我这么可爱的孩子,又要这么残酷地把他带走?
一切是从他七个月时开始的。在那之前,我觉得自己拥有完美人生。刚生下他那会儿,我抱着这个软软的小生命,幸福得冒泡,甚至傻乎乎地想:要是他永远不长大,我能一直这么抱着该多好。
从小许的愿从来没灵过,唯独这个实现了。老天爷,您可真幽默。
生病初期,楼下的老太太曾悄悄暗示我婆婆:“这种孩子,不如送走。”她说自己当年就把生病的孩子扔在了火车站。
我当着婆婆的面说:“每个人都会死,难道快死的人都该扔到大街上?照这个逻辑,老头老太太是不是也该被扔出去?”从此再没人提过类似的话。
人类的很多行为我能理解,但遗弃家人我永远无法理解。自己生的孩子都能抛弃,还指望谁去照顾?尤其是患病的孩子。美其名曰“送走”,送到哪里去?分明就是遗弃。这种人既懦弱又无耻。
既然选择把孩子带到世上,就该负责到底。哪怕痛一辈子,但至少在我离开时,可以问心无愧。
后来我带着孩子和保姆一起上班。我是一名高中教师,工作从没耽误过。每次考试,我带的班成绩都在年级前列,学生给我发过“最佳闺蜜”奖状。但即便如此,校长还是把我从重点班调到了普通班——因为我“情况特殊”。
对此我只能笑笑。不过大多数同事给了我巨大的支持和温暖。
工作不仅仅是赚钱。对身处困境的人来说,它还能提供一种珍贵的“正常感”。儿子刚确诊那两年,我每天哭着去学校,上课铃一响就擦干眼泪站上讲台。连续两年,我拿到了全市教育质量奖。
所以,如果身体允许,请尽量保持工作。不仅为了收入,也为了让自己有事可做,不至于被悲伤彻底吞噬。
现在,我终于能相对平静地面对生活了。生老病死是每个人都逃不开的单行道,终点都一样。不同的是沿途的风景——有喜有忧,有爱有恨,有无法预料的坎坷。
当遇到无法改变的困境,我们能做的只有面对。可以哭,哭完了继续走。擦干眼泪后,说不定能看见不一样的风景。
遭遇重大变故的人,要么一蹶不振,要么获得重生。不了解我家庭情况的同事都说:“你怎么总是这么阳光快乐?”
事实是,那些没能击垮我的,都让我变得更强大。
我现在变着花样给儿子做好吃的,厨艺突飞猛进。
孩子现在基本不做治疗了——因为没有有效的治疗方法。之前住院一年多,花了十几万,不仅没效果,还受了不少罪。没想到回家静养后,在我的照顾下,他的体质反而慢慢好了起来。
现在除了不能走路,其他方面都不错,生活质量也挺高。
有人问我:“你这是放弃治疗了吗?”
我想说:放弃过度治疗不等于放弃生活。很多人觉得现代医学无所不能,只要砸锅卖铁就能治好病。但实际上,目前能得到有效治疗的疾病不到三分之一。很多家属不甘心,盲目进行过度治疗,最后人财两空,患者还承受了不必要的痛苦。
进过ICU的人都知道,那里堪称人间炼狱。
所以,家里有病人,除了关注患者,家属也要重视自己的心理健康。生老病死是人生常态,放下怨恨,我们完全可以“带病生活”。
我现在把他当成永远的婴儿。这么一想,反而能正常生活了。幸福其实是一种心态,更是一种能力。能在困境中让自己幸福、让别人快乐的人,真的很了不起。
照顾孩子之余,我养了很多花。我们很少出门,家里就成了植物王国。
不管喜欢什么,就去干吧。只要高兴就行。疾病可以摧毁健康,但不该让它摧毁我们作为人的心智和情趣。
从去年开始,我还健身了。这五年又工作又照顾孩子,体重一直没下过120斤。去年突然意识到:我胖了这么久!于是开始减肥,一年多减了14斤。
现在不认识我的人,都以为我是个有钱有闲的“贵妇”。其实我又上班又带娃,独自在外地打拼。毕竟我那些“没见过世面”的学生都叫我“女神老师”——我就喜欢他们这没见过世面的样子,哈哈!
有时间我就去骑车或跑步,运动不仅能强身健体,还能让人快乐。
我是个爱花狂魔,这个春天所有的花我都没错过。
放下了恨,放下了怨,和生活和解了。我儿子虽然没走过一步路,但我能走,身体健康,有养活孩子的工作,还有爱孩子的丈夫。我现在该做的,就是好好活着。
每个人的生命长度不同,但既然来到这个世界,就该活得精彩。只有我强大了、幸福了,我的儿子才能幸福。
疾病一直与人类同行。也许我们永远无法消灭所有疾病,但我们可以把自己的生命活成一首歌——一首有笑有泪的歌。
这篇文章发出来后,一天内点赞破了千,让我这个知乎“三无用户”诚惶诚恐,就像刚进宫的宫女突然被皇上宠幸——咳,这比喻好像不太对劲。
大部分留言让我心里很暖,尤其是那些叫我“女神”的!哈哈哈!
但在这里,我想请两类人不要留言:
第一,给我推荐“老中医”“老军医”的。中医博大精深,和西医各有所长,我不是中医黑。但我讨厌那种一上来就说“你这孩子就是脾有问题”的人——朋友,你恐怕连脾在哪儿都不知道吧?
越是精深的学问,越不该被一知半解的人曲解。没有医学背景就胡乱建议,不是在弘扬中医,而是在抹黑。
如果有病,请一定去正规医院。什么病、哪家医院、哪位专家擅长,医生会给你专业回答——但不包括某些私立医院,尤其是那些口碑不佳的。
前两天看到一则新闻:一个大学生患癌,被某私立医院用国外早已证实无效的方法治疗,花掉家里卖房的二十万,后来又因服用别人推荐的“瑶医”开的药导致肝中毒进ICU……看完只觉得彻骨寒冷。骗疾病缠身之人的钱,还算人吗?
昨晚还有人喷我,说提供偏方的人是“好心救人”。对这种“低智商善良”,我想说:救人的事交给专业医生吧。医学别玩票,真的会死人的。患者痛苦的不是你,花钱的也不是你,你顶多两手一摊:“我也是好心啊!”
好心?愚昧无知也是恶。少发点这种“善心”,就是最大的行善。
患者自己也想想:如果谁能治好绝症,早就誉满全球得诺贝尔奖了,怎么可能在犄角旮旯卖偏方?
第二,让我念经、做回向、买“宝钞”、看风水的。如果非要我说这些方法有用,那它们的确有用——可以用来检测智商。
昨天有人因为我不信这些,骂我“恶毒”。我看了看她的主页,回答尽是“手淫会遭报应”之类的内容。刚才她又换了个马甲来骂我,说我回答性相关问题是“不要脸”。
唉,我上课还讲体内受精、体外受精,甚至讲精液采集方法呢。按这标准,我这么“不要脸”,学校怎么还给我发工资?要不您建议教育部把这“不要脸”的学科取消?
这样的人还想“拯救”别人?让我先笑一会儿。
孩子,以你的心智水平,戒色吧可能更适合你。成年人的世界,智商得在同一层次才能一起玩。
我就不劳烦您的“神”拯救了。我就是自己的神。
最后再啰嗦几句:生活很苦,但我们可以选择不被苦淹没。养花、健身、做饭、工作、爱——这些平凡的事,都是对抗无常的武器。
我儿子可能永远学不会走路,但他教会了我如何行走在风雨中而不倒下。这五年,是我抱他,也是他支撑我。
如果你也在经历艰难时刻,记住:哭不丢人,崩溃也不丢人。但哭完了,记得站起来,看看窗外,也许有朵花正在开。
我们都是凡人,会疼会累会绝望。但凡人也有凡人的力量——那种在废墟里种花的力量。
我的儿子今年五岁了。医生说,这种病的孩子很少活过六岁。
但我知道,无论还有多少时间,我们都会好好过。每一天,每一刻。
因为活着本身配资指数网,就是一场盛大的庆祝。
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